Archief

Alweer 5 jaar…

Op 8 maart was het 5 jaar geleden dat we het afschuwelijke bericht van de ziekte van Danique te horen kregen. Onvoorstelbaar… nu zijn we 5 jaar verder en is het al weer meer als 3 jaar geleden dat Danique niet meer met ons verder mocht leven, onbegrijpelijk, ondraaglijk. Wij leven wel verder maar soms lijkt het of we in 2 werelden leven. Eén wereld met veel verdriet en pijn waarin we vreselijk ons best moeten doen om mee te gaan met alle dagelijkse ‘verplichtingen’ en te voldoen aan de vele verwachtingen van de wereld om ons heen. Gelukkig helpen Demi en Dominique en zeker ook Danique ons om ook in een andere wereld te kunnen zijn waarin we weer eens kunnen lachen, al voelt het nooit als de lach van 5 jaar geleden en daarvoor. Maar wat zijn die meisjes belangrijk voor ons en wat houden zij ons op de been! Ook kregen we rond 4 oktober, 3 januari en 8 maart weer vele mooie kaartjes en mailtjes van lieve, meelevende mensen die ons blijven steunen door dik en dun, ook jullie zijn heel belangrijk voor ons en we zijn jullie heel erg dankbaar!!

 

Wat ons ook goed heeft gedaan is de foto van Danique die nu in de nieuw verbouwde school ’t Mozaiek hangt. In de hal is op een prachtig gele muur een heel mooi hart gehangen met een stralende foto van Danique. Klasgenootjes, vriendinnen en vrienden van Danique mogen er dan hun tekening of iets dergelijks bijhangen. Danique is nu het stralende middelpunt van ’t Mozaiek en hoort bij deze school en dat is héééél erg fijn om te zien!!

 

Wat ons zeker ook steunt zijn de mensen die zich “voor en door Danique” inzetten voor Stichting Semmy.

Vakantiepark de Bosrand uit Vaassen heeft tijdens de Winterfair een fantastisch bedrag van Eur 2.509,= ingezameld voor St. Semmy. Op 18 december 2011 werd er tijdens deze Kerstmarkt een verloting gehouden en werden er kerststukjes en vogelhuisjes met pindakaaspotjes verkocht. Ook zijn er heerlijke ‘knieperties’ en oliebollen gebakken en de opbrengst van dit alles ging naar St. Semmy. Daarbij gaven een aantal ondernemers en ‘vrienden’ van de Bosrand spontaan een vrijwillige bijdrage met als resultaat het geweldige bedrag van Eur 2.509,= !!!  Graag willen we Arjan, Annemieke en hun familie, Jeannet, Miny, Monique, Riek, Corry en alle vele andere behulpzame, enthousiaste, lieve mensen bedanken voor hun fantastische bijdrage!!!

 

Ook hoorden we dat een loper van de Run4Semmy van afgelopen Oktober nog eens Eur 50,= heeft overgemaakt naar de Stichting waardoor het totaalbedrag Run4Semmy vanuit Vaassen ‘namens Danique’ nu boven de Eur 8.000,= is uitgestegen, prachtig!

 

 

De fietsvrienden van Rene, zie www.bike4semmy.nl hebben alweer een volgende aktie op de planning staan. Tijdens Vaasaqua (=boekenmarkt en Braderie in Vaassen op Hemelvaartsdag 17 mei van 9.00 – 17.00 uur) gaan wij de Toiletwagen beheren en het ‘toiletgeld” is voor St. Semmy. Naast het toiletgebeuren houden we een verloting waarbij de opbrengst ook voor St. Semmy zal zijn. Daarom nodigen wij jullie alvast allemaal uit om op Hemelvaartsdag langs te komen voor een toiletbezoekje? en om mee te doen aan de verloting!

 

Danique's weblog, Run4Semmy, Bike4Semmy, Midwintermarathon 5 februari Apeldoorn, Levensk(r)ansen

Eindelijk kan ik weer een berichtje op Danique’s weblog plaatsen! We vinden het echt verschrikkelijk erg dat de weblog van Danique er niet meer zo uitziet zoals we die nog samen met Danique hebben gemaakt in 2008. Het gele badeendje die Danique toen uitkoos is helaas niet meer beschikbaar en verschillende foto’s van onze kanjer Danique zijn er niet meer. We vinden het echt vreselijk dat Danique’s weblog er anders uitziet, alsof we weer iets van haar zijn kwijtgeraakt. Met behulp van Stephan proberen we de weblog weer een beetje als ‘vanouds’ te krijgen maar als het ons niet zint dan overwegen we om een eigen site voor Danique te maken.. wordt vervolgd.

 

Sinds ons laatste bericht van juli 2011 is er weer veel gebeurd. In juli zijn wij weer op vakantie geweest naar Pörtschach in Karinthië, Oostenrijk waar we met Danique ook onze laatste fijne zomervakantie hebben beleefd in 2007. Het voelt voor ons zó goed om naar plekken terug te gaan waar we met Danique ook waren,.. daar zien we haar zo weer voor ons en lijkt onze herinnering weer werkelijkheid te worden..

 

Rond 4 oktober was voor ons weer een extra moeilijke rottijd, 3 jaar later en alles gaat maar door, we kunnen het niet bevatten wat er allemaal is gebeurd. We zullen het ook nooit bevatten en dat willen we ook niet. Doorgaan, dat is het enige goede wat we kunnen doen, voor Demi, Dominique en voor elkaar. En ik weet zeker dat Danique ons de kracht geeft om door te gaan, hoe kunnen we anders verder? Als er één is die nooit opgeeft, dan is het onze kanjer Danique, ons grote voorbeeld. Wij zijn zo onvoorstelbaar trots op Danique, zo lief, dapper, stoer, grappig, vrolijk, energiek (en zo kan ik nog heel veel opnoemen) willen wij ook zijn en daar doen we ons best voor zodat Danique ook heel trots op ons is, daar gaan we voor!

 

Voor de Run4Semmy, voor ons de Run4Danique hebben wij vanuit Vaassen en omstreken “namens Danique” (tot nu toe) een fantastisch bedrag ingezameld, maarliefst Eur 7.940,43 !!! En nog steeds krijgen we mailtjes dat er bedragen zijn overgemaakt naar Stichting Semmy. Als je ons nog niet hebt gemaild hoeveel geld jij als loper van de Run4Semmy hebt overgemaakt naar de Stichting, doe dit dan s.v.p. alsnog zodat we het totaalbedrag kunnen vermelden. Heel graag willen wij jullie allemaal bedanken voor jullie bijdrage aan dit fantastische sponsorbedrag!!!

Via onderstaande links kun je prachtige foto’s bekijken van de Run4Semmy en ga er maar even goed voor zitten want het zijn er hééél veel!!!

 

https://picasaweb.google.com/arlettebakker/Run4semmy2011?authkey=Gv1sRgCM-a0rrJqfLH6AE#

 

https://picasaweb.google.com/HBeetje/RunForSemmy2011?authkey=Gv1sRgCIaY8dqxt5GyAg

 

Op 5 februari 2012 doen wij mee met de Aventus Acht van Apeldoorn en natuurlijk willen wij daarbij weer aandacht vragen voor Stichting Semmy. Wie mee wil lopen kan zichzelf, liefst vóór 22 januari 2012 aanmelden op de volgende site: www.midwintermarathon.nl. Natuurlijk kun je je ook aanmelden voor een andere afstand. We gaan de organisatie hiervan niet op ons nemen maar horen wel graag als je mee gaat doen en hopen natuurlijk dat je weer in Stichting Semmy shirt wilt lopen!

 

Een groep sportvrienden van René heeft sindskort een nieuwe site gelanceerd: www.bike4semmy.nl. Een groep van 11 wielrenners gaat in Juni 2012 La Marmotte fietsen (178 km in één dag over de zwaarste bergen in Frankrijk). Weer een fantastisch initiatief om Stichting Semmy onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen. Vrienden, bedankt voor jullie enthousiasme en steun, jullie zijn top!

De fietsvrienden van René die in Frankrijk voor Stichting Semmy gaan wielrennen hebben een oliebollenactie georganiseerd op  zaterdag 10 december. Bakkerij Marcel Commandeur zorgt voor heerlijke oliebollen, 10 stuks voor Eur 7,50 en de gehele opbrengst gaat naar Stichting Semmy. Wie oliebollen wil bestellen, kan ons mailen of ze zaterdag 10 december op komen halen bij de oliebollenkraam van Bakkerij Marcel Commandeur in Epe.

 

KERSTK(R)ANSEN , nu te bestellen !

De ouders van Hidde de Jong uit Zwolle zijn al druk in de weer met kerstballen. Al enige tijd verzoeken ze overal om kerstballen, op marktplaats, bij vrienden, bij tuincentra en bij de lotgenoten van Stichting Semmy. En op de familiedag in Juni was het zover. Daar werd eindelijk onthuld wat het doel van al deze ballen was: “levensk(r)ansen”. Wat een mooie kransen, handgemaakt door vrijwilligers die onze stichting een warm hart toedragen, en reken maar dat er heel wat uurtjes werk inzitten. De kransen gaan verkocht worden voor € 45,00

Oftewel heb je interesse in deze krans of weet je iemand die deze krans zou willen? Er is al een bedrijf die er 50 wil afnemen als relatiegeschenk, wie weet volgen er meer. De krans wordt verpakt in een mooie doos beschermd door verpakkingsmateriaal.

Ook wij gaan vanuit Vaassen natuurlijk kransen bestellen dus wil je ook een krans (of voor je familie, vrienden of je werk) mail ons dan gerust; rsteunenberg@hetnet.nl. Op 27 november is de laatste dag dat je bij ons kunt bestellen, dan komen we de levensk(r)ansen vóór 1 december bij je thuisbrengen.

Voor meer informatie:
elskeur@tiscali.nl

De kransen kunnen evt. ook in zilver/wit of goud/brons worden besteld, zolang de voorraad strekt. 

Zo belangrijk is Stichting Semmy.

Op de site van Joep, een lotgenootje van Danique die op dit moment strijdt tegen een hersenstamtumor stond het onderstaande geschreven. Om te laten weten waarom het zo belangijk is dat we Stichting Semmy blijven steunen staat hier heel treffend omschreven. René zei gelijk: dat hadden ze tijdens dat programma eens moeten vertellen op TV en zo is het! Je zou toch denken dat het KWF of KIKA er voor iedere vorm van (kinder)kanker is, maar dat is dus écht NIET zo.

Onderstaande hadden de ouders van Joep op zijn weblog geplaatst:

Wij hebben afgelopen week het programma ‘Sta op tegen Kanker’  (van het KWF)  gezien. We hebben wel even getwijfeld om te gaan kijken maar hebben het toch gedaan. Vooral de verhalen van kinderen en kanker grepen ons enorm aan, het is zo bizar dat Joep ook 1 van de gemiddeld 500 kinderen in Nederland is die jaarlijks in welke vorm dan ook kanker krijgen. Gemiddeld geneest in Nederland 75% van deze kinderen. Veel erger dan de vorm van kanker die Joep getroffen heeft kan het eigenlijk niet. Wat hadden wij graag bijna 17 maanden geleden gehoord dat Joep’s overlevingskans 75% was, maar met 5 of 10% waren we ook al “blij” geweest. Iedereen verdient een kans hoe klein dan ook. Daarom blijven wij maar hameren hoe belangrijk stichting Semmy is. Vanuit het KWF wordt er nog geen onderzoek naar ponsgliomen gefinancierd. Het is met name aan Stichting Semmy te danken dat er nu het broodnodige onderzoek in Nederland plaatsvindt. Geen enkel ander kind en ouders zou moeten doormaken wat wij doormaken.

 

Pinactie C1000 Frans Hamer voor Stichting Semmy.

Graag willen wij Frans en Jolanda Hamer en mijn collega's van C1000 Frans Hamer heel hartelijk bedanken, mede namens Stichting Semmy voor onderstaande actie:                    

In de week van 1 tot en met 6 november was de landelijke week van het pinnen. Ondernemers waren deze week vrijgesteld van de kosten voor de pinbetalingen. De medewerkers van C1000 Frans Hamer hebben voorgesteld om het bedrag wat deze week bespaard werd te doneren aan een goed doel.

 Afgelopen week werd C1000 Frans Hamer bezocht door John Emmerik.John is de vader van Semmy die in 2007 aan een tumor in de hersenstam is overleden. De vader van Semmy, John Emmerik en zijn moeder Nicole Bakker hebben de stichting opgericht. 

Stichting Semmy heeft als doel om geld in te zamelen voor onderzoek specifiek gericht op de genezing van hersenstamkanker bij kinderen. Het onderzoek in het VU medisch centrum te Amsterdam wordt enkel door Stichting Semmy financieel ondersteund. Zij zijn dus afhankelijk van intiatieven, donaties en opbrengsten uit activiteiten. Pas zodra er resultaten te verwachten zijn kunnen fondsen worden aangevraagd bij grote fondsenwervers zoals KWF en KIKA. En daar is onderzoek voor nodig en dus veel geld! 

Door de directe betrokkenheid van Christa en René Steunenberg was de keuze snel gemaakt voor de stichting Semmy omdat hun dochter Danique in 2008 overleed aan de gevolgen van hersenstamkanker.

Het doet hen goed dat er inmiddels in hun directe omgeving vele initiatieven worden ondernomen om daarmee de stichting te ondersteunen.

Wij willen een ieder oproepen om bij te dragen aan deze stichting, in de hoop dat er meer noodzakelijk onderzoek mogelijk wordt.

Op de site www.stichtingsemmy.nl vind u veel informatie over hoe u de stichting kunt ondersteunen.

Donaties zijn over te maken op bankrekening 6263.83.463

Het team van C1000 Frans Hamer heeft aan John Emmerik de cheque met een waarde van 250.= overhandigd.

OBS de Sprenge voor Stichting Semmy

Donatie in plaats van kerstkaarten op OBS De Sprenge
Op basisschool De Sprenge uit Vaassen delen de kinderen op school altijd kerstkaarten uit aan klasgenoten. De school wil hier graag vanaf omdat het hierdoor erg rommelig en druk wordt in de klas.Vorig jaar opperde een ouder om de gehele maand december een potje bij de lokalen neer te zetten, waar ouders en kinderen een donatie voor een goed doel in konden stoppen i.p.v. het aanschaffen van kerstkaarten (welke toch bij het oud papier terecht komenx85.). Froukje, (een nichtje van René) haar dochtertje Lynn zit op basisschool de Sprenge. Froukje weet wat Danique, Demi en wij hebben doorgemaakt en hoe verschrikkelijk hersenstamkanker bij kinderen is. Daarom heeft zij voorgesteld om het geld in te zamelen voor Stichting Semmy en dat vinden wij echt fantastisch. Froukje, Lynn, OBS de Sprenge en natuurlijk iedereen die een donatie doet, enorm bedankt mede namens de lotgenootjes van Danique en Stichting Semmy.

School van Marlin houdt actiedag voor Stichting Semmy.

Het Veluws College Cortenbosch uit Apeldoorn, de school van Marlin Modderkolk (vriendin van Demi) houdt op vrijdagochtend 17 december 2010 een actiedag voor Stichting Semmy. Marlin heeft vorig jaar bij onze tennisvereniging de Kouwenaar 100 mensen enthousiast gemaakt om mee te doen aan de Run 4 Semmy en nu heeft ze op haar school iedereen overtuigd om een actiedag te organiseren voor Stichting Semmy. Supergoed gedaan Marlin, we zijn zóóó trots op je en heel dankbaar dat je dit voor Stichting Semmy en eigenlijk natuurlijk voor Danique (en een beetje voor Demi en ons) doet. En we vinden het ook fantastisch dat de leraren en leerlingen van jouw school hier zo'n grote actie van maken!! 

Elke twee jaar steunt deze school een 'goed doel'. Dit jaar vertelde Marlin dat ze hard ging lopen voor stichting Semmy. Ze vroeg of het misschien een idee was om hier als school wat voor te gaan doen. Na wat overleg is er besloten dat Stichting Semmy het doel wordt. 

Ze gaan een actiedag houden op vrijdagochtend 17 December, de dag voor de Kerstvakantie. Op deze manier wil men gelijk de 'kerstgedachte' benadrukken. Als katholieke school vindt men het belangrijk dat je iets voor een ander doet.

De leerlingen mogen echter vóór deze datum al verschillende dingen gaan doen om geld binnen te halen. Er zijn al een heleboel ideeën en er zijn zelfs al klassen begonnen. Hierbij moet u denken aan auto's wassen, maar ook statiegeldflessen verzamelen en honden uitlaten. Op de actiedag zelf willen ze een soort kerstmarkt maken waar leerlingen zelf gemaakte dingen verkopen, maar bijvoorbeeld ook warme chocolademelk en oliebollen. Op de actiedag zal er ook een 'loop' worden gehouden. Leerlingen gaan een sponsorloop doen.

We vinden het ongelofelijk hoeveel er georganiseerd wordt en we vragen iedereen om vrijdagochtend 17 december 2010 een kijkje te komen nemen bij het Veluws College Cortenbosch, Prinses Beatrixlaan 259  7312 DG Apeldoorn 055 5216377  Zie www.veluwscollege.nl  De kinderen van Demi's school 't Mozaiek zijn vrijdag de 17e vrij, dus dat komt heel mooi uit, kunnen we allemaal naar de 'Kerstmarkt' van het Cortenbosch. We hopen jullie allemaal te zien!!!

Op onderstaande foto staan vlnr : Marlin, Demi en Elles (foto van de Klokloop in Heerde). 

DSC05089

 *****************************************************************************

DEMI'S WEBLOG.

We willen nog even iedereen bedanken voor de reacties op Demi's weblog; www.lieveniekie.web-log.nl  Demi is er heel trots op en laat het aan iedereen zien, dus… reacties zijn altijd welkom, bedankt!!

Run 4 Danique en Stichting Semmy.

Afgelopen zondag 17 oktober was de Run 4 Semmy, voor ons de Run 4 Danique. In een hele grote bus met 35 lopers en 35 supporters werden we zondag naar Amsterdam gebracht. De buschauffeur liet ons bij de VU uitstappen om daar onze chip, startnummer en shirt op te halen. Daar werd ook een woordje gedaan door de vader van Semmy, dokter Kaspers en Wendy van Dijk. We hielden een minuut stilte voor alle kinderen die zijn overleden en werden de namen genoemd van de kinderen die het afgelopen jaar zijn overleden. Dit is altijd een heel heftig en emotioneel moment want daar staan we dan met alle families en vrienden van kindjes die getroffen zijn door deze afschuwelijke rotziekte.. waar zijn we in terecht gekomen.. dit kan toch niet waar zijn.. we hoeven elkaar maar aan te kijken en we weten genoeg.. al die vaders, moeders, broertjes, zusjes kennen het grootste verdriet wat er bestaat.. afschuwelijk..

Om 9.40 uur liepen we richting het Olympisch Stadion voor de Warming-up met Wendy van Dijk en om 10.25 uur gingen we van start voor de 8 km Run4Semmy. Samen met Demi, Elles, Marlin, Henk, Gert-Jan, Andres, Timen, Iza, Tim, Bob, Lenie, Dineke, Berry, Alex, Rowan, Monique, Yoeri, Niels, Hetty, Henk, Linda, Gonny, Freek, HendrikJan, Ilse, Jule, Agnes, Rianne, Annemarie, Dagmar, Sander, Ilse, René (en ik) liepen we o.a. door het Vondelpark tussen al die mensen met lichtblauwe Semmyshirts, echt heel indrukwekkend. Dit jaar liepen we met 314 Semmylopers en hadden we op het 6 km punt een verzamelplaats om op elkaar te wachten en zodoende als een grote blauwe wolk het Olympisch Stadion binnen te komen lopen. Dat lukte dit jaar erg goed en we vielen heel goed op waardoor we weer veel aandacht kregen voor de Stichting. Samen met onze lieve familie en vrienden kwamen we over de finish, al zwaaiend naar al onze fantastische supporters op de tribune. Dominique, Pa, Ma, Pa, Tante Gees, Janneke, Stan, Wessel, Jolanda, Sanne, Hans, Diana, Ronald, Noëlle, Marjon, Ingrid, Joey, Enzo, Rachelle, Erna, Britt, Lisa, Diana, Karel, Isa, Christi, Karin, Tiem, Jannie, Jo-An, Timen, Hessel, Milou, Wilco, Bertus en Gerrie.. bedankt dat jullie ons hebben aangemoedigd en fijn dat jullie mee waren! Heel trots waren we op Dineke van Eek en Tante Lenie (oftewel Tante Nijntje) want zij haalden ook binnen de toegestane tijd de finish, echt super gedaan! En natuurlijk willen we iedereen bedanken voor al het sponsorgeld wat we samen (vanuit Vaassen) hebben ingezameld, maarliefst Eur 2.653,77 (wat tot nu toe bij ons bekend is) fantastisch! Ook willen we Gerda en Henk Huiskamp van C1000 Huiskamp uit Apeldoorn en de voorzitter Oscar Schaverbeke van onze tennisclub bedanken voor de sponsoring! Maar ook de Betuwe Express en buschauffeur Piet, bedankt voor de bijdrage aan Stichting Semmy!

Het geeft ons een heel goed gevoel om te lopen voor Danique en al haar lotgenootjes. Wat had Danique (en alle andere kindjes) graag zelf meegelopen, dat beeld zagen we steeds voor ons, hoe ze dartelend en vol enthousiasme over het parcours had gerend en het liefst als eerste over de finish. Voor jou hebben we gelopen, lieve Danique en we hopen daarmee je lotgenootjes een kans op overleving te geven. Het idee dat er op dit moment kindjes strijden tegen deze afschuwelijke rotziekte maakt ons boos, verdrietig maar ook erg strijdbaar. Dit moet stoppen, kinderen mogen niet zóó ziek worden en overlijden. Er moet wat gebeuren en daar zullen we ons best voor blijven doen en we hopen dat iedereen ons daarbij blijft steunen.