Archief | oktober 2008

Afscheidswoordje.

Afscheidswoordje.

*

Lieve Danique,

Wat zijn wij geschrokken toen ze ons vorig jaar vertelden van het balletje in jouw hoofd. Onze wereld stortte in, ons mooie leventje was in één klap voorbij. Toch hebben wij er alles aan gedaan om het samen zo fijn mogelijk te hebben. Gelukkig hadden wij nog 10 maanden een hele goede tijd totdat in februari de eerste klachten begonnen. Welke pilletjes je ook moest slikken of welke behandelingen je moest doen, je vond het altijd goed en wilde dit ook zelf. Je wist altijd precies wat je wel of niet wilde.

Je bent zo dapper en sterk, pas toen wij jou vorige week vertelden dat je in de hemel weer alles kunt en dat wij daar ook altijd bij jou zijn, toen was het goed. Je oefende zelfs even door je ogen te sluiten en te denken dat je weer kon rennen, zwemmen en fietsen of op de trampoline. Je wilde weer samen op vakantie naar Menorca en Limburg. Je bent een voorbeeld voor ons en we houden zóóó veel van je. Nadat we dit hadden gezegd en na de kus van Demi vond je zaterdagavond je rust.

Samen met jou hebben we 6 jaar een prachtig leventje gehad. Je was altijd het zonnetje in huis, altijd vrolijk, huppelend en springend. We hoorden je vaak zeggen; ‘kijk eens wattik kan’. Je was bijna nooit verdrietig, ook niet toen je niet meer alles kon, maar ook wij mochten niet huilen. Toen je nog klein was zei je al ‘toppen’ en de laatste maanden stak je dan je hand op om ons te laten weten dat het zo genoeg was, weg met die tranen.

Met heel veel plezier ging je naar school, spelen met je hartsvriendinnetje Gianna, of naar je buurjongetjes Joey en Enzo. Ook speelde je graag met je nichtjes Iza en Britt maar met Demi speelde je natuurlijk het meest. Wat hebben jullie altijd mooi samen gespeeld, alles deden jullie samen, wat waren jullie gek met elkaar. “Niekie?” zoals Demi je altijd noemt, zullen we dit of dat gaan doen en jij vond alles goed. Met z’n viertjes deden we de leukste dingen, schaatsen, skiën, crossen door de bossen, picknicken, sleeën in de sneeuw, zelfs midden in de nacht, dansen door de kamer op de nek van papa of mama, grasmaaien op de rug van papa, zwemmen, altijd onderwater en dan tussen de benen van mama door. Niets was ons of jou te gek, wat hebben wij van elkaar genoten, we hadden het zóóó fijn samen maar ook met de rest van de familie, het kon niet beter. Dit maakt het tegelijk ook zó moeilijk om nu alleen in onze dromen en gedachten bij jou te kunnen zijn. Maar jij hebt juist door deze gedachte jouw rust kunnen vinden.

Lieve Danique, dank je wel voor alles wat je voor ons bent geweest. Je bent echt een voorbeeld voor ons, zoals jij willen wij ook zijn. Je mag nooit vergeten hoeveel wij van je houden en dat wij samen zijn en blijven voor altijd.

*

*

Bedankwoordje.

Er zijn zoveel mensen die ons de afgelopen 19 maanden op de een of andere manier hebben geholpen. Weet dat wij iedereen hiervoor enorm dankbaar zijn. Zonder jullie hulp was het niet mogelijk geweest om Danique op onze manier bij te staan en voor haar te zorgen.

Allereerst willen wij de familie en vrienden bedanken voor al hun steun. Maar ook Gianna, voor altijd het hartsvriendinnetje van Danique, onze lieve buren Henk, Ingrid, Joey en Enzo waar wij altijd terecht kunnen en waar Demi haar afleiding vindt, zo ook bij haar vriendinnetje Elles en haar lieve nichtjes Iza en Britt.

Daarnaast willen wij speciaal bedanken Dr. Duthler en De Reus, Dr. Schouten, Grietje v.d. Haar, medewerkers van Apotheek Stellendam, Wieger Rekker, Yvonne van Dam, Basisschool ’t Mozaxefek en de Monuta.

Ook gaat onze dank en waardering uit naar de directie van Rabobank Noordoost-Veluwe en Frans en Jolanda Hamer van de C1000, die ons de tijd en ruimte hebben gegeven om voor Danique te zorgen en bij haar te zijn.

Nogmaals iedereen ontzettend bedankt voor alle hulp en steun, maar ook voor jullie aanwezigheid.

Bedankt

*

*

Kaart Danique

*

Kaart_danique_voor_achterzijde

Kaart_danique_binnenzijde

Vrijdag 3 oktober 2008

Hele slechte dag, het gaat niet goed met Danique. Na een zware, onrustige nacht met hoofd- en schouderpijn moesten we morfine geven. Ze was vandaag heel moe en slap, het aanwijzen lukte niet meer en daar werd ze heel verdrietig van. Het slikken ging ook heel slecht en de dexamethason-capsules die het vocht afdrijven kregen we er niet meer in. Ze bleef last houden van hoofdpijn dus dat moesten we onderdrukken. We moeten ervoor zorgen dat ze geen pijn heeft en rust krijgt, ze heeft lang genoeg gestreden. Vandaag was heel duidelijk dat er geen hoop meer is. Zo kan het echt niet langer, dat heeft ze niet verdiend. Ze kreeg meer pijn, kan niet meer slikken en ze kan ons niets meer duidelijk maken, een hele snelle achteruitgang terwijl we gisteren nog heel voorzichtig vooruit durfden te kijken… Wat een hel, ons dappere, lieve, mooie, vrolijke, grappige, dartelende meisje mag niet verder, het is zo gruwelijk gemeen, we kunnen het wel uitschreeuwen maar niets helpt, we staan machteloos…

Foto’s van vandaag: Danique wilde nog met haar buurjongens Joey en Enzo op de foto, samen kindercola drinken en ’s avonds wilde ze nog lekker in bad. Dit zijn onze laatste foto’s van Danique… Img_3972_2  Img_3975

Donderdag 2 oktober 2008

De dag begon weer net als gisteren met een zere schouder en hoofdpijn maar na een pijnstillende zetpil ging het snel weer beter. Over haar rug horen we haar gelukkig niet meer, de verkramping in armen en benen is er nog wel maar daar klaagt ze ook niet echt over. Ze was wel weer heel verdrietig over de hemel omdat ze dan niet meer bij ons is. We hebben goed gepraat en gezegd dat ze altijd bij ons is en blijft, wat er ook gebeurt, ze leek wel gerustgesteld. Het is ongelofelijk afschuwelijk als je zoiets me je kind moet bespreken. Verder was het best een redelijke dag, veel op schoot gezeten, ze had weer vele plannetjes die ze aanwees op de letterkaart en die wij moesten uitvoeren. Tante Gees had gisteren de zwartepietenpakjes en de rugzakjes voor de popjes gebracht (prachtig, dank je wel TG!) en vandaag bedacht Danique dat er ook een kerstman en kerstvrouwpakje moest komen…

Morgen beslissen we of we contact opnemen met Dxfcsseldorf voor Nimotuzumab, daar kunnen we evt. volgende week al terecht. Hyperthermie kan daarbij niet gecombineerd worden dus daar stoppen we (een tijdje) mee.  Img_2012Img_3948_3 Img_3876 Img_3880

Woensdag 1 oktober 2008

Het gaat weer iets beter met Danique. De dag begon slecht met hoofd- en schouderpijn maar na wat pijnstilling ging het beter. Gisterochtend had ze nog iets koorts maar vandaag niet meer. De longontsteking die ze dachten dat Danique zou hebben/krijgen heeft zich gelukkig niet doorgezet. Ze ademde weer normaal en we zijn niet verder gegaan met de Antibiotica. Ook zijn we gestopt met de Thalidomide omdat ze hier misschien niet goed op heeft gereageerd. Ze had ook meer haarverlies wat ook door de Thalidomide kan komen, al was de kans klein). Danique heeft vandaag bijna niet geslapen en wees weer vanalles aan op de letterkaart, ze wou pannenkoeken eten dus Oma was weer druk in de keuken, (dank je wel Oma!). Danique at weer wat beter en heeft 2x geplast. Door de sterke pijnstilling weten we niet hoe het werkelijk is maar gelukkig klaagt ze bijna niet en dat is het belangrijkste.