Archief | september 2008

Dinsdag 23 september 2008

Danique heeft minder vaak geslapen als de afgelopen dagen. Ze at weer heel goed, appel met banaan én slagroom, Nutrix, griesmeelpap, koolraap van Oma en varkenshersens! Hierin zit een stofje wat de tumor aanpakt, werd ons in Duitsland verteld. Het is heel zacht vlees en ze eet het goed, 50 gram per dag. Ze klaagde nog wel iets over hoofdpijn vooral als ze in haar aangepaste stoel zit, het liefst zit ze bij ons op schoot, samen lezen en knuffelen, heerlijk. AMC heeft nog geen contact gehad met Duitsland over Nimotuzumab, ze proberen het morgen weer.

Zondag 21 en maandag 22 september 2008

Gisteren was Danique erg moe, we zijn nog naar Augusto geweest, daar ging het heel goed. Augusto had een goed gevoel bij de Hyperthermie en Thalidomide, hij is altijd anti-chemo. Vandaag ging het redelijk, Danique was nog wel moe maar heeft minder geslapen als gisteren. Ze was weer druk met het bedenken van opdrachtjes voor ons, strijkkraaltjes leggen, Tante Gees moet rugzakjes maken voor de popjes, ze wilde naar C1000 om smarties-toetjes te halen en nog even naar de Intertoys omdat de geeltjes en groentjes van de strijkkraaltjes bijna op waren. Bij de bakker maakte ze een gebaar dat het lekker rook, mmmm… en om de hoek bij de DA stonk het, toen kneep ze haar neus dicht, ze was alert en goed te pas. Ze klaagde niet veel, noemde nog wel een keer hoofdpijn en buikpijn maar het is niet veel. De spanning in haar benen valt ook mee en het aanwijzen met de linkerarm gaat gelukkig weer goed. We hopen morgen van dr. Schouten van het AMC te horen of we met Nimotuzumab kunnen beginnen in Dusseldorf.

Zaterdag 20 september 2008

Danique had vandaag een beetje last van hoofdpijn, ze noemt het en we leggen haar even op bed, dan is het ook zo weer over. De been/arm en buikpijn viel mee, ze was best goed in vorm, ze heeft een paar keer iets gelachen. Ik las voor uit een Dora boekje en dat ging over hele hoge golven, ze wees aan op papier; megamaxi’s (zo noemen wij de hoge golven en dan doken we er in). We moesten er heel erg om lachen en dat voelde weer zó goed! Demi had een poppetje gekregen die een gek geluidje maakte en daar moest ze ook weer een beetje om lachen, heerlijk! Vanmiddag nog lekker samen gewandeld en buiten in het zonnetje gezeten. Vanavond in bad en daarna herinnerde ze ons weer aan het kleine pilletje  (thalidomide), we wilden het net gaan geven maar ze was ons weer voor. Haar ogen spreken iets meer de laatste dagen en ze reageert op meeImg_3436r dingen, daar zijn we Img_3631 blij om.

Danique op de foto met ons kleinste konijntje ‘grijsje’ en met haar babybornpopjes; prins en prinses.

Vrijdag 19 september 2008

Danique was vandaag minder moe en keek iets beter uit haar ogen, ze was ook iets aktiever als gisteren. Het aanwijzen op de letterkaart ging ook weer beter, gelukkig! Vanochtend naar Duitsland geweest voor Hyperthermie, dat ging weer erg goed, de heen en terugreis sliep ze bijna de hele tijd, fijn voor haar. Vanmiddag was ze lekker wakker, hebben we een kaartje geschreven naar Danique’s vriendinnetje Melanie en weer hartjes gemaakt met strijkkraaltjes. Ze at weer goed (Oma had weer lekker gekookt, "zeg dat na!") en vanavond lekker in bad, lekker ontspannen, fijn voor haar armpjes en beentjes want daar had ze vandaag nog wel last van. Verder heeft ze Img_3891 weinig geklaagd, ooImg_3499k niet over hoofdpijn na de Hyperthermie, wat ze in Mei nog weleens had.

Donderdag 18 september 2008

Danique was moe en de spanning in armen en benen neemt toe. In haar rechterarm en been zit al langer spanning maar vandaag ook in haar linkerarm. Met die arm wijst ze aan op een ABC-papier wat ze wil, (omdat ze niet meer kan praten) maar als het aanwijzen niet meer lukt dan wordt dat een groot probleem. We waren erg blij dat ze al een half jaartje vervroegd groep 3 op school heeft gedaan anders kon ze de letters en woordjes niet aanwijzen. Dokter Wieger uit Duitsland stuurt ons een homeopatisch middel tegen de spanning in armen en benen. Vandaag zijn we toch begonnen met Thalidomide omdat het ook veel goeds kan brengen en we moeten wat doen. Van Thalidomide kan ze eerst erg moe worden maar dat wordt naarmate ze het gebruikt steeds minder.  Danique had vandaag geen hoofdpijn, wel iets buikpijn. De spanning in armen/benen is het meest pijnlijk, we masseren en doen oefeningen, dan gaat het iets beter. Het AMC vraagt na of we met Nimotuzumab kunnen beginnen in Dxfcsseldorf en we informeren nog naar Dendritische Celtherapie in Kxf6ln.

Woensdag 17 september 2008

Danique had goede momenten vandaag en sliep minder als gisteren. Vanochtend naar Yvonne geweest, daarna kwamen ze een nieuwe stoel brengen waar Danique overdag in huis goed in kan zitten. Zoiets is haar vaak te druk, dan klaagt ze over hoofdpijn en hebben we na even ‘passen’ die man verzocht naar de keuken te gaan om de stoel af te stellen. Danique heeft toen lekker op bed in de kamer geslapen. Vanmiddag wilde ze nog naar Opaatje Augusto, dat deed haar weer goed. Vanavond goed gegeten en nog in lekker bad, dat is erg lekker voor haar ‘spanning’ in benen en armen. Ze ligt dan lekker te ontspannen, soms met haar oogjes dicht, heerlijk. Ze klaagde vandaag wel wat over hoofdpijn en pijn aan haar armen en benen maar na een slaapje of wat oefeningen gaat dat vaak weer wat beter. We zijn nog niet begonnen met de Thalidomide, we overwegen Nimotuzumab-infusen in Dusseldorf (1x in de week infuus, 6 weken lang en daarna 1x in de maand, dit 4 maanden lang). We worden hierover nog gexefnformeerd.

Dinsdag 16 september 2008

Danique was moe vandaag, heeft veel geslapen en veel op schoot gezeten om te eten of een boekje te lezen maar soms viel ze zo weer in slaap (misschien moe door de Hyperthermie van gisteren). Danique heeft weer niet (veel) geklaagd, soms buikpijn. Soms heeft ze een roggeltje in haar keel wat ze niet goed kan weghoesten, dat is ook erg vermoeiend. We hadden een lekker rustig dagje vandaag. Trudy (fysiotherapeute) kwam ons leren om te gaan met de verkramping van armpjes en beentjes van Danique, hoe we haar het beste in bed kunnen leggen e.d. Het VU en AMC kwamen met het voorstel om Thalidomide (tumorremmer) te gaan geven aan Danique (nagezocht op internet; het is een heel erg heftig middel) en we twijfelen of we het moeten geven. Arts, Apotheek en wij moeten hiervoor een verklaring tekenen. Onze huisarts en de dokter in Duitsland gaan het nog voor ons nazoeken, dat wachten we nog even af.