Archief | augustus 2008

Zondag 31 augustus 2008

Danique heeft vandaag niet veel geklaagd over pijn maar was hééééél verdrietig. Ze zegt steeds dat ze wil lopen, NU! zegt ze dan en de tranen rollen over haar wangen. Dit is zo afschuwelijk, tegen pijn kunnen we haar wat geven maar met dat verdriet kunnen we zo weinig.. het is zo gruwelijk gemeen. Ze ziet iedere dag alle kinderen om haar heen; rennen, fietsen, spelen, zwemmen en zij zit daar maar in haar stoeltje en kan niets beginnen. Praten gaat erg moeizaam maar ze heeft vandaag wel 10x gezegd; ‘ik wil lopen, NU!’ en dat komt er heel duidelijk uit, ze is zóóó boos en teleurgesteld. Morgen gaan we weer naar Augusto, ze wil niet opgeven, dat komt er steeds overduidelijk uit, ze wil beter worden en we hebben haar beloofd daar alles aan te zullen doen maar dat het wel héél moeilijk is.

Advertenties

Zaterdag 30 augustus 2008

Best een redelijke dag vandaag. Danique klaagde het meest over haar been, iets over de oortjes maar verder ging het goed. Op haar tong ziet het er nog wit uit van de blaartjes maar ze klaagt er niet over. We zijn met Danique naar Augusto geweest, hij drukte haar een minuutlang op haar onderrug en onderaan haar achterhoofd en 5 minuten later deed hij dat weer, hij is heel gek met haar, keek haar heel lang heel lief aan en toen we weggingen blies Danique handkusjes naar hem en zwaaide, zo lief.. Onderweg heeft ze de hele tijd geslapen en toen we thuis waren heeft ze 2 uur lang op de stoel gezeten en ging het goed, rest van de dag ook, goed gegeten en lekker weer in bad geweest. Haar vingertje ziet er al wat beter uit maar het duurt wel lang, het zit er al wel 6 weken, zie hieronder hoe het er toen uitzag ; en ook nog een paar leukeImg_2482 foto’s van onze kanjer, o.a. met fysiotherapeute Trudy van KastanjeImg_3484hoImg_3493f in het zwembad;

Vrijdag 29 augustus 2008

Danique had toch wel weer oorpijn, iets hoofdpijn, mondje gaat gelukkig beter, ze heeft ook weer heel goed gegeten. Ook het slikken van de dexamethason capsules ging weer heel goed, (dat zat de afgelopen 10 dagen in het infuus maar moest ze nu weer zelf slikken). Weer klein rondje gewandeld, ze geniet er niet echt van, teveel drukte om haar heen. Met haar been ging het vandaag gelukkig weer wat beter, haar lies deed gisteren pijn en ze had wat kramp omdat ze te weinig beweegt. Vanavond lekker weer in bad, dat vind ze heerlijk, lekker ontspannen.

Donderdag 28 augustus 2008

Redelijke dag, nog wel oorpijn, ook buikpijn. René ging naar Augusto en het was weer heel bijzonder. Ik ging ’s middags met Danique wandelen, voor het eerst lekker weer naar buiten. René vertelde Augusto dat ze oorpijn en buikpijn had en Augusto zei dat haar been zeer deed, René keek daarvan op want ze had daar de laatste week niet meer over geklaagd. René belde mij op om half 3 maar ik kon niet opnemen want Danique jammerde en had een heel zeer been… Oma nam de telefoon aan en zei dat tegen René… hij wist niet wat hij hoorde… Dat was dus weer een bevestiging dat Augusto alles voelt wat Danique voelt, héél bijzonder! Ook zei hij dat we meer moesten lachen, hoe moeilijk het ook is. ’s Avonds deden we Danique in bad en ze spetterde René nat en moest daar hardop om lachen… dat hadden we al maandenlang niet meer gehoord en midden in de nacht moest ze plassen en had ze zin in griesmeelpap, ik lag naast haar in bed en René gaf haar de pap, ik deed of ik ook een hapje wilde pikken en weer moest ze heel erg lachen, zo fijn om te horen!

Woensdag 27 augustus 2008

Weer een goede dag, bij drukte nog even een hoofdpijnscheut maar verder ging het goed. Weer heel goed gegeten, goed gepoept (2x zelfs) en de zware pijnstilling hebben we vandaag gehalveerd, dat ging goed. Ze was wel weer een paar keer heel verdrietig, snikt het dan uit en de traantjes rollen over haar wangen, ze wil zo graag weer lopen en spelen. Volgende week gaan alle kindjes weer naar school en Danique wil ook zo graag "gewoon" weer naar school. Morgen gaat het infuus eraf, kan ze lekker weer in bad zonder die toestanden aan haar arm en we hopen dat ze weer naar buiten mag, dan kunnen we weer lekker wandelen. Dit is een foto van "Opaatje" Augusto uit Tilburg; Img_3139_a_3_2

Dinsdag 26 augustus 2008

Danique heeft vandaag niet meer geklaagd over haar mondje of oortje, we konden haar gelukkig ook weer heerlijk op haar wangetjes zoenen, (dat was steeds te pijnlijk). Ze ziet er ook weer beter uit, meer kleur op haar wangen en haar oogjes spreken weer meer, er is weer iets twinkeling. Vandaag is het één na laatste infuusbolletje aangelegd, morgen de laatste en donderdagmiddag komen ze het infuus eruit halen! Het verdriet was er vandaag ook weer, rode oogjes, traantjes, dat is zo vreselijk om te zien. René is vandaag bij Augusto geweest, we hoeven hem niets te vertellen, hij voelt wat Danique voelt, het is héél bijzonder en we vinden heel veel steun en kracht bij hem. Hij weet te vertellen dat Danique verdrietig is en dat het komt omdat ze weer wil lopen, spelen en naar school wil. Danique heeft vandaag heel goed gegeten, veel bambix, griesmeelpap, bloemkool, fruithapje en ze heeft zelfs weer een kleine capsule doorgeslikt, daar waren we blij mee want als het infuus eruit is, moet ze weer 3x daags een kleine capusule dexamethason slikken. Ze had best een goede dag vandaag!

Maandag 25 augustus 2008

ó Danique heeft vandaag een vingerprikje gehad en het bloed is nagekeken. De waardes waren gestegen, daar waren we erg blij mee. Blaren in de mond en oorpijn zijn nog niet helemaal over, gaat al wel een stuk beter maar het infuus blijft daarom nog t/m donderdag zitten, ook omdat ’t nog zo goed loopt en we niet net te vroeg willen stoppen met de antibiotica. Ze had vandaag veel buikpijn, de pijnstillers stillen die pijn niet en kunnen juist obstipatie veroorzaken, nou dat weer! We geven al iets wat laxeert maar dat schiet nog niet écht op. Ze heeft veel gegeten vandaag en het slikken gaat weer wat beter, de blaartjes in haar keel lijken iets minder pijnlijk te zijn. Zelfs haar neus doet zeer, daar zitten waarschijnlijk ook blaartjes. Ze was vandaag weer erg verdrietig, ze wijst dan aan dat ze wil lopen en met Demi wil spelen, (Demi ging met Iza en Britt spelen bij Oma en Opa), het is allemaal zo keihard voor Danique, vreselijk.

Img_3412

Img_3469_2Img_3456